2017 gründete Eva den Verein CHRONISCH GLÜCKLICH e.V., kurze Zeit später wurde auch Kirsten Mitglied. Wie es dazu kam und warum Selbsthilfe für die beiden ein so wichtiges Thema ist, erfährst du in dieser Folge. Sie berichten, was die Vereinsarbeit ausmacht und warum Selbsthilfe mehr als nur ein Stuhlkreis ist. Zudem erklären die beiden, warum es für sie so wichtig ist aufzuklären, andere Menschen mit der Diagnose CED zusammenzubringen, den Austausch zu fördern und ihnen Mut zu machen.
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„Mein Name ist Eva. Als ich die Diagnose Morbus Crohn erhalten habe, war das am Anfang wirklich eine Herausforderung für mich. Vieles in meinem Leben hat sich seitdem verändert. Heute kann ich sagen, dass ich gelernt habe, mit dem Morbus Crohn umzugehen und ein erfülltes Leben zu führen. Das war allerdings nicht immer so. Nach meiner Diagnose wusste ich nicht so recht, wie ich kommunizieren soll, dass ich an einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung leide.
Das Schreiben hat mir dabei geholfen, alles zu verarbeiten. Gleichzeitig kann ich anderen dabei helfen, mit der neuen Situation umzugehen, indem ich meine Geschichte öffentlich mache.
Ich möchte über chronisch-entzündliche Darmerkrankungen aufklären und anderen Betroffenen zeigen, dass sie nicht allein sind. Zusammen mit Johnson and Johnson trete ich für eine offene Kommunikation über CED ein – dafür engagiere ich mich im Rahmen der Aufklärungskampagne ‚Einfach sagen, was dahintersteckt.
"So führen wir beispielsweise regelmäßige Interviews mit Betroffenen, Angehörigen, Ärzt:innen und Psycholog:innen rund um die Colitis ulcerosa und den Morbus Crohn. Wir sprechen aber auch über die Erkrankung selbst und über Ernährung, Sport oder Reisen mit CED – eben alle Themen, die dazugehören. Die Gespräche findest du hier auf der Seite im Podcast- oder Videoformat.
Kirsten ist 30 Jahre alt und wohnt im Ruhrgebiet. Sie hat Grafikdesign studiert, zeichnet sehr viel, schon seit ihrer Kindheit an und ist so nach ihrer Diagnose dazu gekommen, ihre Erkrankung in Bildern zu verarbeiten.
Kristens Erkrankung fing damals nach dem Tod ihres Vaters an.
"Ich befand mich natürlich irgendwie in so einer Trauerphase, habe schlecht gegessen, schlecht geschlafen – der Körper war sowieso so in Alarmbereitschaft, was sich dann eben auch in einer ziemlich rapiden Abnahme bemerkbar gemacht hat. Ich habe ziemlich viel Durchfall gehabt, Bauchschmerzen, all sowas und so ein Jahr später oder so hatte ich eben diese CED-Diagnose. Ich kann jetzt im Nachhinein gar nicht mehr wirklich sagen, was sich da inwieweit bedingt hat, was jetzt Trauer war, was vielleicht schon Morbus Crohn war, aber das gehörte so irgendwie alles ein bisschen zusammen."
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(00:00:16) Herzlich willkommen! Einführung in das Thema: Selbsthilfe und Evas Verein „CHRONISCH GLÜCKLICH e.V.“.
(00:00:40) Was steck hinter dem Begriff „Selbsthilfe“? Wie können CED-Betroffene davon profitieren?
(00:01:47) Evas persönliche Erfahrungen mit Selbsthilfe und wie sie dazu kam, den Verein zu gründen.
(00:05:17) Willkommen, Kirsten! Gemeinsam berichten die beiden, was ihren Verein „CHRONISCH GLÜCKLICH e.V.“ ausmacht und von anderen Selbsthilfegruppen unterscheidet.
(00:09:15) Wie Kirsten zu „CHRONISCH GLÜCKLICH e.V.“ kam.
(00:11:41) Wie positiv sich eine Vereinsmitgliedschaft und der Austausch mit anderen Betroffenen auf das Leben auswirken.
(00:16:19) Die Arbeit bei „CHRONISCH GLÜCKLICH e.V.“ und wie der Verein strukturiert ist.
(00:18:03) Aktuelle Projekte und Pläne für die Zukunft von „CHRONISCH GLÜCKLICH e.V.“.
(00:21:59) Appell an die Zuhörenden – Wie wertvoll der Austausch mit anderen Betroffenen sein kann.
(00:24:54) Abschließende Worte.
(00:26:24) Outro.
Eva [00:00:00] Willkommen zu „Klartext“ – dem Podcast über CED. Mein Name ist Eva und ich habe Morbus Crohn. In dieser Podcast-Reihe möchte ich euch an meiner Geschichte teilhaben lassen und zeigen, wie ich gelernt habe mit der Erkrankung umzugehen.