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Krebs im Endstadium - Umgang mit dem Tod
Palliativmedizin
Körperliche und seelische Leiden lindern
Die moderne Medizin hat vieles hervorgebracht, wodurch Krebspatient:innen dauerhaft geheilt werden können. In manchen Fällen müssen Betroffene jedoch mit der Gewissheit umgehen lernen, dass die Krankheitssymptome nicht mehr ursächlich therapiert werden können und somit nebenwirkungsreiche Chemotherapien mehr Schaden als Nutzen bewirken. In dieser Situation kommt die Palliativmedizin zum Einsatz.
Die palliative Versorgung ist die ganzheitliche Behandlung von unheilbar kranken Patient:innen. Das vorrangige Ziel ist es, die Lebensqualität von Patient:innen und ihren Angehörigen zu verbessern. Besonders die Linderung und Vorbeugung von Schmerzen sowie die Behandlung körperlicher, seelischer, sozialer und spiritueller Belastungen stehen bei der palliativen Versorgung im Mittelpunkt. Nicht die Lebensdauer steht dabei im Fokus, sondern die Qualität der verbleibenden Lebenszeit.
Die Patient:innen sollen die Möglichkeit haben, die letzte Phase ihres Lebens lebenswert und in Würde zu gestalten und auf individuelle Art und Weise Abschied zu nehmen.
Die wenigsten Menschen möchten diese Zeit im Krankenhaus verbringen. Doch oft können Angehörige die Betreuung nicht alleine stemmen oder die Betroffenen möchten ihre Angehörigen nicht belasten. Dafür stehen den Erkrankten unterschiedliche stationäre und ambulante Einrichtungen zur Verfügung, die zu ihrer jeweiligen Situation am besten passen.
Palliativstationen im Krankenhaus
Eine Palliativstation ist eine Abteilung in oder an einem Krankenhaus, die sich auf die Palliativversorgung, Betreuung und Begleitung von Kranken spezialisiert hat. Hier nimmt sich ein interdisziplinäres Team aus Ärzt:innen, Psycholog:innen, Sozialarbeiter:innen, Seelsorger:innen und Pflegepersonal dem Wohlergehen der Betroffenen rund um die Uhr an. Ziel ist es, die Krankheits- und Betreuungssituation der Betroffenen so zu stabilisieren, dass sie wieder in ihr gewohntes Umfeld zurückkehren können.
Hospize
Wenn eine Behandlung im Krankenhaus oder auf einer Palliativstation nicht erforderlich ist und die betroffene Person nicht zu Hause gepflegt werden kann, bietet das stationäre Hospiz Unterstützung und umfassende Betreuung. Hospize sind selbständige Einrichtungen, in denen Patient:innen von hauptamtlichen und ehrenamtlichen Mitarbeiter:innen begleitet werden. Die ärztliche Versorgung übernehmen niedergelassene (Haus-) Ärzt:innen.
Pflege- und Hospizdienste
Eine andere Option bieten palliative Netzwerke von Ärzt:innen und palliativer Pflege- und Hospizdienste. Bei den Pflegediensten, den so genannten Palliative Care Teams, erfolgt die Pflege ambulant. Die Betroffenen und ihre Angehörige werden von Pflegefachkräften in enger Absprache mit den behandelnden Ärzt:innen bei Aufgaben und Verrichtungen des täglichen Lebens unterstützt und medizinisch betreut. Bei Bedarf ist die sogenannte spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) auch rund um die Uhr verfügbar
Kinderhospize
Auch für Kinder und Jugendliche gibt es seit Ende der 1990er Jahre in Deutschland speziell auf ihre Bedürfnisse zugeschnittene stationäre und ambulante Hospize. Kinder können dort bereits ab der Diagnosestellung betreut werden. Der Aufenthalt in einem Kinderhospiz kann wiederholt werden und bezieht sich nicht nur auf Krisensituationen oder die letzte Lebensphase. In der Zeit von meist vier Wochen im Jahr kann die ganze Familie neue Kraft tanken und sich mit anderen betroffenen Familien austauschen.
Im Gegensatz zu stationären Kinder- und Jugendhospizen übernehmen ambulante Dienste die Betreuung das ganze Jahr über, es wird allerdings keine Pflege übernommen. Vielmehr werden den Kindern und ihren Familien ehrenamtlicher Mitarbeiter:innen zur Seite gestellt, die die Familien langfristig begleiten und je nach deren individuellen Bedürfnissen sowohl für Entlastung sorgen, als auch als Gesprächspartner:in dienen.
Weiterführende Informationen
Für nähere Informationen und Adressen können Sie sich bei Ihrem behandelnden Arzt bzw. Ihrer Ärtzin und Ihrer Krankenkasse erkundigen. Ausführliche und allgemeinverständliche Informationen zum Thema bietet der blaue Ratgeber „Palliativmedizin“ der Deutschen Krebshilfe.
Auf folgenden Internetseiten erhalten Sie weitere Informationen:
- Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e.V. (www.dhpv.de).
- Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (www.dgpalliativmedizin.de).
- Deutsche Stiftung Patientenschutz (www.stiftung-patientenschutz.de).
- Deutscher Kinderhospizverein e.V. (www.deutscher-kinderhospizverein.de).
Umgang mit Sterbenden und Trauerbewältigung
Der Trauer Raum geben
Wenn die Krebserkrankung immer weiter voranschreitet, sie nicht mehr aufzuhalten ist und die Lebensdauer sehr begrenzt ist, steht noch einmal eine neue Situation für alle Beteiligten an: Das Sterben wird absehbar, der Abschied steht an. In dieser Phase ist eine gute palliativmedizinische Versorgung wichtig und es ist in aller Regel hilfreich, wenn offen über den Abschied gesprochen werden kann.
In der letzten Erkrankungsphase tauchen häufig noch einmal starke Emotionen wie Angst, Trauer, Wut oder Verzweiflung auf. Gepaart damit kann es auch Phasen geben, in denen das Sterben komplett verleugnet wird und über Pläne für das nächste Jahr nachgedacht wird: ein kurzfristiger Schutz vor der Wahrheit. Oft haben die Begleitenden dann das Gefühl, die sterbende Person habe nicht verstanden, wie es um sie steht. In der Regel wissen Sterbende sehr wohl um ihre Lage und spüren den nahenden Tod. Hilfreich ist es zumeist für beide Seiten, auch das Sterben, den Tod, den anstehenden Abschied anzusprechen, denn die gut gemeinte gegenseitige Schonung führt leider bei den Angehörigen nach dem Tod oft zu einem unguten Gefühl.
Als angehörige Person dürfen Sie da durchaus mutig den ersten Schritt wagen und die betroffene Person fragen, wie sie selbst die Situation einschätzt, welche Gedanken und Überlegungen sie beschäftigen. Dann können Sie sich weiter vortasten und fragen, ob sie auch über Wünsche und Vorstellungen zu einem möglicherweise anstehenden Abschied, aber auch zu Bestattung und Nachlass sprechen dürfen, weil es Ihnen selbst mehr Sicherheit geben könnte. Für viele Sterbende ist das Gefühl, nicht allein gelassen zu werden, das Allerwichtigste. Dies kann außerdem zu einem gelungenen Abschied führen, der für alle Beteiligten einen großen Trost bedeutet.
Die Trauer ist ein wesentlicher Bestandteil des Abschiednehmens und ein natürliches und notwendiges Gefühl für den Verarbeitungsprozess.
Damit die Sterbephase für alle so angenehm wie möglich wird, ist eine gute medizinische Versorgung Grundvorraussetzung Krebspatient:innen im Endstadium, ihren Angehörigen und Freund:innen bieten palliativmedizinische Einrichtungen wie stationäre Hospize, palliativmedizinische Abteilungen und ambulante Hospizdienste eine spezialisierte medizinische und pflegerische Versorgung sowie Beistand, menschliche Wärme und weitere Hilfen an.
Trauerbewältigung von Angehörigen
Für die Angehörigen und Freund:innen einer verstorbenen Person beginnt die Trauer meist nicht erst mit dem Tod. Oftmals verbergen sie vor der sterbenden Person aber ihre Gefühle und Gedanken, um sie nicht noch zusätzlich zu belasten. Doch auch für sie kann der Austausch mit der sterbenden Person hilfreich sein.
Besonders nach dem Tod ist ein offener Umgang mit der Trauer hilfreich für die Trauerbewältigung. Hierbei durchlaufen die Hinterbliebenen verschiedene Phasen wie Schock, Schmerz und Loslassen. Diese sind in ihrer Intensität und Dauer je nach Persönlichkeit und Beziehung zur verstorbenen Person individuell. Dabei sollten die Angehörigen nicht scheuen, Hilfe von Anderen in Anspruch zu nehmen. Der Austausch mit anderen Trauernden im Rahmen von Trauergottesdiensten oder Trauergruppen sowie die Beratung durch geschulte Trauerbegleiter:innen oder Psycholog:innen können Unterstützung bieten.
Weiterführende Informationen
Weitere Informationen zum Thema bietet der blaue Ratgeber „Palliativmedizin“ der Deutschen Krebshilfe.
Der Deutsche ILCO Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. und die Landesarbeitsgemeinschaft Onkologische Versorgung Brandenburg e.V. haben zwei Broschüren herausgegeben, in denen Palliativpatient:innen und Hinterbliebene über ihren Abschied und ihre Trauer ganz persönlich berichten. Die Broschüren können hier über die Homepage der Lago Brandenburg bestellt werden.
Sterbehilfe bei Krebs im Endstadium
Rechtliche Hintergründe zu einem umstrittenen Thema
Ist die Krebserkrankung weit fortgeschritten und besteht keine Aussicht auf Heilung, kann mit der Palliativmedizin letztendlich ein Sterben in Würde ermöglicht werden. Wenn das Leid sehr groß ist, wünschen sich manche Patient:innen, dass ihr Leben nicht unnötig verlängert wird. Doch welche rechtlichen Rahmenbedingungen gelten in Deutschland im Zusammenhang mit der Sterbehilfe?
Einen Tod ohne Schmerzen und ohne lange Leidenszeit wünschen sich wohl die meisten Menschen. Sind die Schmerzen unerträglich, haben Patient:innen neben einer palliativmedizinischen Versorgung unter bestimmten Umständen die Möglichkeit, selbstbestimmt aus dem Leben zu scheiden. Den richtigen Weg dabei zu finden, ist eine schwierige Gratwanderung und immer wieder Grund für kontroverse Diskussionen. Bei der Sterbehilfe muss deshalb zwischen den Begrifflichkeiten und deren rechtlicher Grundlage genau unterschieden werden. Unterschieden wird üblicherweise zwischen Behandlungsbegrenzung, Sterbebegleitung und Tötung auf Verlangen.
Der Suizid und der Suizidversuch sind in Deutschland straffrei. Daher ist auch die Beihilfe zur Selbsttötung (Suizidhilfe) in Deutschland grundsätzlich straffrei. Die Suizidhilfe ist aber von der Sterbehilfe abzugrenzen, wie weiter unten erläutert wird.
Sind Patient:innen aber nicht mehr in der Lage, selbstbestimmt durch eigenes Tun oder Unterlassen aus dem Leben zu scheiden, kommt eine gerechtfertigte Sterbehilfe durch einen von ihnen gewünschten Behandlungsabbruch in Betracht. Entsprechend hat der Bundesgerichtshof entschieden, dass eine Sterbehilfe durch Unterlassen, Begrenzen oder Beenden einer begonnenen medizinischen Behandlung (Behandlungsabbruch) gerechtfertigt ist, wenn dies dem tatsächlichen oder mutmaßlichen Patient:innenwillen entspricht (§ 1901a BGB).
Behandlungsbegrenzung1
Unter Behandlungsbegrenzung (früher: passiver Sterbehilfe) versteht man das Unterlassen, Begrenzen oder Beenden einer begonnenen Behandlung (Behandlungsabbruch). Unabhängig davon, ob die äußere Erscheinungsform des Behandlungsabbruchs schwerpunktmäßig ein Tun oder ein Unterlassen ist (also eine künstliche Beatmung erst gar nicht begonnen oder erst begonnen und dann aktiv eingestellt wird oder eine PEG-Sonde für eine künstliche Ernährung erst gar nicht gelegt oder später aktiv entfernt wird etc.), ist er strafrechtlich in folgendem Fall gerechtfertigt: wenn die handelnde Person subjektiv und objektiv die Zielsetzung hat, eine bereits begonnene medizinische Behandlungsmaßnahme entweder gemäß dem Willen der betroffenen Person insgesamt zu beenden oder ihren Umfang entsprechend dem Willen der betroffenen Person nach Maßgabe indizierter Pflege- und Versorgungserfordernisse zu reduzieren. Darüber hinaus muss sich die dem Tode nahe befindende Person in einem irreversiblen Krankheitszustand befinden.
Voraussetzung für einen gerechtfertigten Behandlungsabbruch ist, dass der auf den Abbruch der Behandlung bezogene Patient:innenwille einwandfrei feststellbar ist. Eine entsprechend formulierte schriftliche Patient:innenverfügung kann nach § 1827 BGB dabei ein wichtiges Indiz sein.
Das aus Art. 1 Abs. 1, 2 Abs. 1 GG abgeleitete Selbstbestimmungsrecht der einzelnen Person legitimiert diese zur Abwehr gegen nicht gewollte Eingriffe in ihre körperliche Unversehrtheit und in den unbeeinflussten Fortgang ihres Lebens und Sterbens. Es gewährt ihr aber kein Recht oder gar einen Anspruch darauf, Dritte zu selbständigen Eingriffen in das Leben ohne Zusammenhang mit einer medizinischen Behandlung zu veranlassen.
Eine Rechtfertigung durch Einwilligung kommt daher nur in Betracht, wenn sich das Handeln darauf beschränkt, einen Zustand (wieder-)herzustellen, der einem bereits begonnenen Krankheitsprozess seinen Lauf lässt. Dies bedeutet, dass zwar Leiden gelindert, die Krankheit aber nicht mehr behandelt wird, sodass der Patient bzw. die Patientin letztlich dem Sterben überlassen wird (BGH, Urteil vom 25.06.2010, Az.: 2 StR 454/09, darin Randziffer 35).
Sterbebegleitung1
Unter Sterbebegleitung (früher: indirekte Sterbehilfe) werden Maßnahmen der ärztlichen Versorgung und Begleitung sterbender Personen verstanden. Diese Sterbebegleitung dürfen durch ihre unbeabsichtigten Nebenwirkungen mittelbar zu einer Lebensverkürzung führen. Ein typisches Beispiel ist die Gabe starker Schmerzmittel, die durch ihre atmungsunterdrückende Nebenwirkung den Sterbeverlauf der Patient:innen beschleunigen können. Die Sterbebegleitung, die unter Inkaufnahme eines möglichen vorzeitigen Todeseintritts als Nebenwirkung einer medizinisch indizierten palliativen Behandlung erfolgt, ist in Deutschland zulässig, wenn sie dem Patient:innenwillen entspricht. In Absprache mit den Patient:innen bekommen diese z. B. von Ärzt:innen zur Linderung ihres Leidens die besagten starken Schmerzmittel, wodurch der Tod früher eintreten kann als durch die eigentliche Grunderkrankung. Solche Maßnahmen werden insbesondere in der Palliativmedizin durchgeführt. Darüber hinaus muss sich die dem Tode nahe befindende Person in einem irreversiblen Krankheitszustand befinden.
Tötung auf Verlangen1
Unter Tötung auf Verlangen (früher: aktive Sterbehilfe) versteht man die gezielte Herbeiführung des Todes von Patient:innen auf deren ausdrücklichen und ernstlichen Wunsch durch einen nicht ihrer Heilung, der Symptomkontrolle oder Behandlungsbegrenzung dienenden Eingriff. Vorsätzliche, lebensbeendende Handlungen, die nicht im Zusammenhang mit einer medizinischen Behandlung einer Erkrankung vorgenommen werden, wie z. B. das Verabreichen einer Giftspritze auf Verlangen der Patient:innen, sind einer Rechtfertigung durch Einwilligung nicht zugänglich und nach § 216 StGB (Tötung auf Verlangen) oder nach § 212 StGB (Totschlag) strafbar.
Beihilfe zur Selbsttötung (Suizidhilfe)
Wie schon aufgezeigt, ist die Suizidhilfe in Deutschland grundsätzlich straffrei. Bei der Suizidhilfe liegt anders als bei der Sterbehilfe kein von einer dritten Person (wie etwa einem Arzt oder einer Ärztin) beherrschtes Verhalten vor, das zu einer Lebensverkürzung führt. Das heißt, bei der Suizidhilfe hat nicht die dritte Person, sondern der sog. Suizident bzw. die Suizidentin die Herrschaft über das Geschehen. Deshalb ist die Suizidhilfe von der Sterbehilfe abzugrenzen.
Die Hilfeleistung zur Selbsttötung erfolgt hierbei z. B. durch die Bereitstellung eines bestimmten Medikaments in tödlicher Dosis. Problematisch wird die Situation aber dann, wenn die frei verantwortlich handelnden Suizident:innen z. B. durch Bewusstlosigkeit ihre Herrschaft über das Geschehen abgeben. Nach der früheren Rechtslage konnten sich in dem Fall Ärzt:innen bei Unterlassen ärztlicher Hilfe strafbar machen. Diese Rechtslage hat sich aber mit dem Urteil des Bundesverfassungsgerichts vom 26. Februar 2020 geändert. Darin hat das Gericht festgestellt, dass das Verbot der geschäftsmäßigen Suizidhilfe nichtig ist (BVerfG, Urteil vom 26.2.2020, Az. 2 BvR 2347/15). Ferner betont das Gericht das Recht einzelner Personen auf ein selbstbestimmtes Sterben, was die Freiheit umfasst, bei dritten Personen Hilfe dafür in Anspruch zu nehmen. Die Dritten wiederum müssen berechtigt sein, diese Suizidhilfe auch zu leisten. Daher dürfte eine Strafbarkeit der Ärzt:innen wegen Unterlassens ärztlicher Hilfe nach einem freien Suizidversuch von Patient:innen nicht mehr vereinbar sein.
Nach der früheren Vorschrift des § 217 StGB war die professionelle Sterbehilfe wie etwa durch Sterbehilfeorganisationen in Deutschland noch strafbar. Das Bundesverfassungsgericht hat diese Vorschrift in dem besagten Urteil vom 26. Februar 2020 für nichtig erklärt. Diese Vorschrift gilt damit nicht mehr. Der Gesetzgeber kann aber für die Zukunft neue Regelungen zur Suizidhilfe treffen, darf diese aber nicht zu sehr einzuschränken und insbesondere nicht vom Vorliegen einer unheilbaren Krankheit abhängig machen.
Für weitere Informationen zu diesem kontrovers diskutierten und rechtlich komplexen Thema muss unbedingt qualifizierte anwaltliche Beratung eingeholt werden.
Weitere Informationen
Informationen und Positionen der Ärzt:innenschaft zum Thema Sterbebegleitung finden Sie bei der Bundesärztekammer (z. B. Grundsätze der BÄK zur ärztlichen Sterbebegleitung).
Mehr zu den rechtlichen Hintergründen und eine telefonische Beratung bekommen Sie bei der Stiftung Patientenschutz.
Sterbehilfe bei Kindern und Jugendlichen
Obwohl die Krebsbehandlung bei Kindern und Jugendlichen bei den meisten zur Heilung führt, gibt es auch einen geringeren Anteil an Kindern, die nicht überleben. In Deutschland sterben circa 600 Kinder und Jugendliche jährlich an Krebs. Sie bis zum Tod zu begleiten ist für alle Beteiligten besonders schwierig.
Ein Kind zu verlieren ist für Eltern wohl das Schlimmste, was im Leben geschehen kann. Den nahenden Tod des eigenen Kindes zu akzeptieren und beim Prozess des Loslassens auch die Bedürfnisse des Kindes nicht außer Acht zu lassen, stellt viele Eltern vor eine Zerreißprobe. Sowohl den Eltern als auch den behandelnden Ärzt:innen fällt es häufig extrem schwer, Entscheidungen über weitere Behandlungsmaßnahmen oder deren Abbruch zu treffen und offen mit ihren Kindern zu sprechen.
Für das Kind ist es in dieser Situation wichtig, sich geborgen zu fühlen und die Nähe zu seinen Eltern zu spüren. Nach oft monate- oder jahrelangem Aufenthalt in Krankenhäusern sehnt sich die gesamte Familie oft nach einer vertrauten Umgebung, nach ungestörtem, intimem Beisammensein und häufig auch das Kind nach seinem eigenen Zimmer. Ehrenamtliche Mitarbeiter:innen ambulanter Hospizdiensten können Familien in dieser Zeit begleiten und entlasten. Kann das Kind eine pflegerische Einrichtung nicht verlassen, bieten stationäre Kinderhospizdienste eine familienfreundliche Umgebung, eine altersgerechte Versorgung und Unterstützung. Nicht zuletzt können professionelle Begleiter:innen wichtige Stützen bei dem schwierigen Prozess des Loslassens und der Trauerbewältigung für Eltern und Geschwister sein.
Mit Kindern und Jugendlichen über den Tod sprechen
Für krebskranke Kinder und Jugendliche ist es wichtig, dass ihnen in dieser Situation die Wahrheit gesagt wird. Kinder nehmen oftmals die Gefühle ihres Umfeldes wahr und spüren bereits, was auf sie zukommen wird. Deshalb sollten sie die Möglichkeit bekommen, sich mit ihrem eigenen Sterben und Tod befassen zu dürfen und auch die Gelegenheit haben, darüber zu sprechen, Fragen zu stellen und Vorstellungen zu entwickeln, wenn sie möchten. Dabei muss allerdings berücksichtigt werden, dass die Vorstellungen von Sterben und Tod altersabhängig sind. Ein Vorschulkind kann den Tod noch nicht auf sich selbst beziehen, wohingegen Jugendliche ähnlich wie Erwachsene reagieren und in ihrer besonderen Lebensphase sehr verletzlich sind. Auch das Erleben und Ausdrücken der eigenen Trauer ist bei Kindern und Jugendlichen entwicklungs- und altersspezifisch. Eltern und Pflegende von sterbenden Kindern und Jugendlichen versuchen deshalb eine altersgemäße Sprache zu finden.
Weitere Informationen
„Begleiten von sterbenden Kindern und Jugendlichen“ von Gabriele Glanzmann und Eva Bergsträßer ist ein praktischer Ratgeber für Eltern und Pflegende.
Der Bundesverband Verwaiste Eltern und trauernde Geschwister in Deutschland e.V. stellt Ihnen mit seinen Angeboten Hilfe und Unterstützung zur Verfügung. Informationen zur Kinderhospizarbeit in Deutschland finden Sie beim Deutschen Kinderhospizverein e.V.
Dieser Text entspricht den redaktionellen Standards der J&J withMe und wurde von einem Mitglied des redaktionellen Beirats der J&J withMe geprüft. Lernen Sie hier den medizinischen Beirat unserer Redaktion kennen.
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